7 Reivindicaciones para cambiar el protocolo de atención en UCINs y aliviar el dolor de los padres.

 

Quiero centrarme en esta entrada en reivindicar la
importancia de cambiar protocolos de actuación en hospitales y de formar al
personal sanitario, pues su interacción con los padres durante el trago más
amargo marcará el posterior trabajo de duelo positiva o negativamente.

 

Sugerencias de actuación:

 

1.La UCINs
han de estar abiertas de forma efectiva y real para los padres.

La muerte de un hijo es un hecho traumático. Y en mi caso,
el aspecto más lacerante de la muerte de Olivia, el que más intensamente me
duele aún hoy, un año y medio después, es el no haber podido estar más tiempo a
su lado porque el personal o el protocolo de la UCI neonatal no nos permitía el
acceso, aunque el hospital privado madrileño donde murió mi estrella hacía gala
de tener una UCIN abierta 24 horas a los padres. Completamente falso. Sé que
Olivia estaba gravísima y recibía tratamientos durante los cuales era lógico
que no se la pudiese visitar, pero si te niegan una visita por ese motivo han
de decirte cuándo es el momento para acompañarla sin interferir en sus
cuidados.

 2. El
personal de UCIN ha de estar coordinado
.
Realizar un registro de la información
que cada miembro le facilita a los padres. No se te puede negar la entrada a la
UCIN por la mañana y que en la visita de la tarde el médico diga con cierto
reproche “Me han dicho que no habéis ido esta mañana”. En una situación tan
dolorosa, una frase así se clava cual dardo envenenado en tu alma. Cuando
explicamos que no nos permitieron entrar, el mismo médico contestó “Ay, pobres,
¿por qué no les habrán dejado?”.

Esta falta de coordinación añade estupor, rabia  y desorientación a los peores momentos de tu
vida.

 3. El
hospital ha de contar con los medios y/o personas para el traslado de la madre
de la habitación a la UCIN, si  ésta se
ve impedida a causa de la cesárea o un parto complicado.

Yo no podía levantarme y llegar por mi propio pie a ver a mi
hija, si hubiese podido… pero necesitaba una silla de ruedas que casi nunca
estaba disponible en el momento que la requeríamos. Algo tan sencillo como eso
retrasaba nuestras visitas y a veces cuando llegábamos, ya no nos dejaban
entrar. Harta de esa situación me levanté y anduve antes de tiempo, sin permiso,
sacando fuerza del amor, del deseo de ver a mi niña y avancé por el pasillo
hasta la puerta de la UCIN logrando no desmayarme (me había desmayado las dos
veces anteriores que me levanté). Pero una vez allí, me negaron el acceso.

 4. El
psiquiatra o el psicólogo del hospital debería hablar con los padres antes de
la muerte del bebé
, si es que esto es posible, es decir si se conoce que la
muerte va a sobrevenir. De este modo, una persona con cierta formación puede
preparar a los padres e informarles, junto con personal de la UCIN, de qué
medidas se pueden llevar a cabo en esa situación.

Puede informar de la importancia de realizar una despedida,
o de guardar algún recuerdo del bebé, incluso fotos o un mechón de cabello. Los
padres en ese momento estamos desbordados, no pensamos con claridad, no se nos
ocurren cosas que a posteriori lamentas no haber hecho. En nuestro caso,
felizmente, mi marido pudo tomar fotos de Olivia cuando nació, cuando parecía
estar sana y llena de vida, con 8 en el test de Apgar, con sus ojos de lucero
abiertos e inteligentes, cuando nada parecía presagiar su final. Estas fotos
son nuestros tesoros, pues en esta vida no volveremos a verla. Sé que muchos
padres hubieran querido tomar fotos de sus hijos, incluso aunque ya hubiesen muerto.
A mí me hubiera gustado tener un mechón de su precioso cabello y las huellitas
de sus pies. Pero nadie estuvo ahí para informarnos o sugerírnoslo.

Normalmente y también en nuestro caso, el hospital envía a
un psiquiatra cuando el bebé ya ha fallecido y ya nada más se puede hacer,
básicamente para asegurarse de que no cometas locuras.
http://www.elbebe.com/prematuros/reportaje-metodo-canguro-contacto-piel-con-piel-entre-padres-e-hijos

 

 5. El
personal debe facilitar la despedida de los padres de su bebé.
Como aspectos
positivos sí puedo decir que el hospital sí nos informó de la muerte inminente
de Olivia y de que podíamos despedirnos. Se nos proporcionó un biombo para
generar una atmósfera de intimidad y se nos acompañó en todo momento
procurándole las últimas atenciones a mi hija mientras nos despedíamos de ella.
Por ventura, Olivia murió en mis brazos, pero ese abrazo final fue el único que
le pude dar. Y eso me rompe el corazón.

También nos ofrecieron escoger su ropita y su perfume y
despedirnos de ella otra vez para guardar otra imagen distinta, como un bebé
más que durmiese plácidamente.

Me parece fundamental para sanar después, poder despedirse
adecuadamente, si es que existe un modo “adecuado”. Al menos que den la opción
y la libertad a los padres de hacerlo si así lo desean.

 6. Repetir
la  información de por qué el bebé ha
muerto cuanto los padres precisen y en un ambiente propicio
.

Y el ambiente propicio no se da en una consulta de
pediatría,  rodeados de niños y  bebés como nos sucedió a nosotros. Esa
primera entrevista fue fructífera a pesar de este grave fallo logístico, pero
cuando solicité otra, no la negaban pero tampoco la condecían y prolongaron mi
agonía y mis sospechas más de un mes, hasta que amenacé con poner una queja
formal. En los primeros momentos uno está aturdido y no comprende bien lo que
se le dice, es un tiempo después cuando surgen las dudas y preguntas. Los
padres necesitan un porqué, al menos la razón médica, ante la muerte de su
hijo. Las demás razones nunca las entenderemos, quizá cuando nosotros muramos
como algunos creen, pero al menos el motivo médico los padres tienen derecho a
saberlo y si precisan dos entrevistas para comprenderlo, deberían ser bien
atendidos.

7. El personal
sanitario debería desarrollar su empatía hacía los padres
.
Sé que la empatía es más una característica personal de cada cual y en este sentido la formación puede ayudar pero no hacer milagros, pero sugiero que traten de trabajarla.  Es cierto que el personal sanitario está haciendo su trabajo y la muerte perinatal y neonatal forma parte
de su labor, no es un hecho extraordinario para ellos pero no menos cierto es que para los padres ese hecho es crucial en su
existencia y como afortunadamente hoy en día no hay tantos casos de fallecimientos de
bebés, se puede dar una atención más delicada y personalizada.
Estos siete puntos ahorrarían mucho sufrimiento y ayudarían a comenzar el duelo de un modo más sano.
Añadid cuántas más reivindicaciones necesitéis, basadas en vuestra experiencia, a través de los comentarios, juntos podemos cambiar cosas, pero hay que romper el silencio.

ACTUALIZACIÓN:
Tras haber publicado este post y gracias a las conversaciones a través de facebook que me dieron una gran idea, decidí dar el paso de mandar estas reivindicaciones como carta al hospital donde todo esto se produjo, para que las tengan en cuenta si así les parece oportuno y por otro lado, también voy a hacerlas llegar a El parto es nuestro. ¿Por qué? Mi blog es mi espacio y mi voz, mi pequeño granito de arena, pero a veces  hay que poner ese granito en el lugar adecuado, para que junto a otros forme una montaña. Una montaña ya no es tan fácil de obviar, ¿verdad?

2 comentarios

  1. Cariño, no sabes las ganas de verte que tengo para darte (daros) un abrazo que dure toda la mañana y deciros cuánto lo siento.
    Respecto al post, hace tiempo hubo una recogida de firmas para conseguir que se habilitaran camas y se abrieran el máximo de horas posible las UCIs para los papis. No sé si se consiguió el objetivo pero creo que vale la pena preguntar cómo acabó, para sumar fuerzas.
    En cuanto pueda lo miro, si te interesa.

    Un beso enorme.
    sandra

  2. Ay, Sandra, hasta que lo recibamos en persona me quedo con el virtual, que también reconforta. Muchas gracias. Sí, claro que me interesa, en ello estaba, buscando cómo acabó el tema. Sé que mucha gente ha estado trabajando en esto y se van consiguiendo cosas, pero está visto que aún queda mucho que conseguir, de ahí que es importante que ahora que tengo más fuerza, alce mi voz.
    Besos y más besos

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