El personal sanitario frente a la muerte perinatal. Consideraciones generales. Nuestro caso. Planeta Olivia.

Afortunadamente, las cosas han ido cambiando mucho en los últimos años en las UCIs y en el trato dispensado a los padres que acaban de perder a su bebé por parte del personal sanitario.
No es casual. Diversas asociaciones, entre ellas la que nosotros conocemos y nos ha ayudado, Umamanita, están llevando a cabo una enorme labor de cambio y concienciación en este sentido.

El propio personal sanitario va formándose e investigando sobre el tema y va elaborando nuevos protocolos de atención. El mejor trabajo que he encontrado sobre esto en internet es un PDF titulado «EL duelo ante la muerte de un recién nacido» de Lic. Patricia Bautista. (pinchad en el link para acceder al trabajo)
Lic. Enfermería. Enfermera asistencial. Servicio de Neonatología del Hospital Castro Rendón, Neuquén,  Argentina.
Es magnífico, muy completo, abarca todos los aspectos de esta situación. Ojalá todo el personal sanitario lo leyese y pusiese en práctica sus recomendaciones, ahorraría mucho sufrimiento a los padres.

Me puse en contacto con la autora para agradecerle su trabajo y pedirle permiso para citarla y dar a conocer su pdf a otros interesados. No sólo ha mostrado su absoluta disposición, sino que continúa ofreciendo su ayuda más allá.  Ha demostrado ser tan buena persona como profesional.
Dos extractos de su mail que demuestran su grandeza:

«… el trabajo que he llevado adelante, para mejorar nuestro cuidado y nuestra calidad de atención, ante esta situación tan especial y tan personal y en la  que quienes trabajamos en salud, muchas veces no nos damos cuenta de cuanto, influimos en la elaboración del duelo de los padres y de la familia;…»

«… estar en contacto con la muerte y con la gran angustia de los padres y de su familia y por supuesto la mía, proceso que me fue muy difícil de manejar, hasta que como integrante del comité de análisis de mortalidad del hospital, propuse realizar una guía de acompañamiento del Duelo Neonatal y es así como surge dicho trabajo, actualmente en mi servicio se trabaja con esta guía desde hace un año y medio,  justamente en este momento estoy por realizar un ciclo de mejora, porque no quiero que quede como una guía más en nuestra carpeta de procedimiento, la vivencia de la perdida de un hijo y la elaboración del duelo, no es un procedimiento más; por lo que si me permite, cualquier modificación que realice a la guía en nuestro servicio, se la haré llegar».

Es maravilloso encontrar profesionales tan entregados y generosos.

A pesar de esta evolución positiva de los últimos tiempos,  todavía queda muchísimo por hacer.

Hay historias escalofriantes de hace tan sólo cinco años, padres a los que no les permitieron ver a sus bebés ni despedirse de ellos, pero lamentablemente sigo escuchando y sintiéndo casi como propias historias del año 2014, muy dolorosas, como unos compañeros de duelo que tuvieron que ver como guardaban a su bebé en un «frasco» con un líquido delante de ellos. Tal falta de sensibilidad es increíble.

No importa si el niño llegó a nacer vivo, o si murió intraútero, no importa cuantas semanas de gestación había cumplido. Para los padres, es su bebé. Lo más preciado de su vida y todo trato ha de ser exquisito y empático.

Nuestro caso
Con nosotros, concretamente en el momento final, el personal de la UCI que nos atendió fue muy delicado y atento, facilitaron que nos despidiéramos lo más íntimamente posible de nuestra hija, poniendo un biombo y permitiéndonos ¡al fin! abrazarla. La trataron muy amorosamente y lo valoramos mucho. Nos sentimos arropados.  Pero no toda la estancia fue tan perfecta.

Muchas veces no nos dejaron entrar a verla, sin más explicación, lo cual me causaba un sufrimiento indescriptible que no deseo a nadie. Suponíamos que su gravedad era tal que quizá estaban practicándole procedimientos médicos en los que no podíamos estar presentes.
Nunca sabíamos cuando podíamos verla y cuando no. Yo estaba incapacitada para ir por mi propio pie hasta la UCI puesto que me acababan de practicar una cesárea, apenas podía caminar y me desmayaba, por lo que necesitaba una silla de ruedas, que no siempre estaba disponible.
La desesperación por ver a mi niña me llevó una mañana a acudir hasta la puerta, andando como pude, agarrada del brazo de mi madre, pero no me dejaron entrar. Imaginad la frustración y las lágrimas.
Ese mismo día, por la tarde, en la visita informativa de los médicos, recibí como una puñalada que me dijeran que no habíamos ido esa mañana a verla. Contesté inmediatamente explicando mi historia. La médico calló y después dijo «Pobres, pero ¿por qué no les habrán dejado entrar?»

Al poco de morir físicamente nuestra amadísima hija, una de las neonatólogas que la atendió tan bien nos recibió para explicarnos detalladamente el caso y resolver dudas. Incluso nos facilitó su número de móvil personal para agilizar la gestión de la cita. Ella quería atendernos en otra consulta en la que no hubiera bebés, pero parece ser que no había otro espacio y finalmente fue en pediatría. Muy doloroso.

Un tiempo después de este encuentro, que agradecemos mucho a pesar de esto último, comenzamos a salir del estado de shock. Solicité la historia clínica de Olivia y al leerla, me sentí morir porque había cosas extrañas a los ojos de alguien que no es médico y necesitaba que me contestasen a varias preguntas para poder cerrar el capítulo médico en paz. Pedí una cita, muy confiada.

Pero ahí me encontré con la peor actitud que un hospital puede tener con unos padres que han perdido a su hija. Muy amablemente me decían que ya me llamarían y nunca lo hicieron. Siempre parecía haber una explicación que demoraba la cita. Nunca podía hablar directamente con los médicos. Cuando pedí una entrevista con la que fue la primera neonatóloga que trató a Olivia, sobre cuya actuación tenía muchas preguntas, me contestaron que ya no trabajaba en ese hospital y no podían localizarla.
El sufrimiento y las sospechas eran insoportables, hasta el punto de enfermarme.
Tardaron casi dos meses en darme una cita, y lo hicieron sólo en el momento en que me dejé de comprensión y de educación y dije que iba a poner una queja en atención al paciente. Entonces sí, nos citaron muy rápido y con el jefe de neonatología ni más ni menos.
La entrevista comenzó muy mal, no sé si temían alguna acción por nuestra parte, pero el inicio pareció un «no hay mejor defensa que un buen ataque». El doctor planteó el caso de un modo que  acentuaba aún más el sentimiento de culpa que yo tenía entonces, propio del momento del duelo en que me encontraba. Me pareció de una gran bajeza y algo debió de reflejar mi rostro porque inmediatamente cambió el sentido del discurso. A medida que comprendió que simplemente queríamos explicaciones a nuestras dudas, fue mostrándose más cercano y humano. A pesar de su buena disposición final, no fue la mejor entrevista de nuestras vidas, parecía que de algún modo él sentía que debía «defender» la actuación del hospital, algo que no cuestionábamos.

Más tarde, encontramos un ginecólogo obstetra, que no está en absoluto relacionado con el caso y por ello precisamente le quisimos consultar. Es una persona maravillosa, profesional muy reconocido, que nos atendió dedicándonos todo el tiempo del mundo, con una paciencia y una empatía infinitas y me hizo una terapia magnífica contra la culpa en una sola sesión.

También el ginecólogo que llevó el embarazo de Olivia es una gran persona, atento y sensible, nos ayudó mucho y nos hizo mucho bien. A ambos les estamos muy agradecidos.

Como encuentro negativo, he de hablar de las tres médicos de cabecera que tenían que firmar mis partes de baja. Ninguna de ellas supo ser adecuada en sus comentarios y recomendaciones.
Tuve que oir frases muy desacertadas, casi hirientes como «Tienes que ser recia» y «No le des más vueltas» y en un caso concreto, choqué contra una indiferencia inusitada ante nuestro caso, una sequedad espantosa, ni una mirada, ni un «lo siento»… ¿!?
Sé que no hay mala intención, pero sí una falta de formación o capacidad personal. ( Por eso creo que queda mucho por hacer y que todo el personal sanitario debería leer el trabajo de «El duelo ante la muerte de un recién nacido». Desde aquí, de nuevo, nuestro agradecimiento a la autora).

Os animo a compartir vuestras experiencias, buenas y malas, a dejar un comentario, para hacerlas visibles, para que las cosas sigan mejorando.

Flores silvestres de nuestros paseos  para Oli